Descrizione
Il 20 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale della FSHD, una malattia neuromuscolare rara che colpisce circa 1 persona ogni 8.000, spesso in giovane età.
La FSHD non riguarda solo i muscoli del volto, delle spalle e delle braccia, ma può interessare tutto il sistema muscolare, compromettendo l’autonomia e influenzando anche aspetti emotivi e sociali, come la difficoltà a sorridere. E proprio il sorriso è stato scelto come simbolo della giornata per evidenziare ciò che la malattia può togliere non solo a livello fisico, ma anche identitario.
La Città di Musile di Piave, accogliendo l’appello dell’Associazione FSHD Italia APS, aderisce alla campagna “m’Illumino d’Arancio” e illumina virtualmente di arancione il municipio di Musile di Piave al fine di manifestare solidarietà, promuovere conoscenza, sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca sulla FSHD e su tutte le malattie rare.